Лет 15 назад на Среднем Урале родители отказывались примерно от 80 процентов детей с синдромом Дауна. Сейчас этот показатель равен нулю.
- Мы даем возможность семье сделать выбор, несколько раз объявляем диагноз. И родители действительно осознанно принимают решение оставить ребенка, - говорит Елена Николаева, главный врач клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка".
Специалисты объясняют маме и папе, что их ждет: кроме основного целый букет сопутствующих заболеваний, много труда, а еще любовь и нежность.
Маргариту Кочневу родные внуки зовут Маргариткой, а приемные дочки - мамой. Те, которые умеют говорить. Две Насти, две Лизы, Аня, Наташа: в этом доме только девочки! У трех синдром Дауна, у трех умственная отсталость разной степени.
В двухэтажном коттедже на окраине Екатеринбурга чисто и тепло. Есть дворик с качелями, летом устанавливают батут и бассейн, а еще занимаются гимнастикой и устраивают танцы. Зимой раз в неделю, а в теплое время года чуть не каждый день топится баня. За порядком следит не только хозяйка, дочки тоже не пробегут мимо упавшего фантика или загнувшегося коврика.
Девять лет назад сотрудница специализированного дома-интерната взяла к себе Наташу, Лизу и Аню. На тот момент она уже хорошо знала воспитанниц. Иногда украдкой, поскольку это не приветствовалось, выводила их из интерната в магазин, аптеку, учила раскатывать тесто - в общем, старалась социализировать. Дома для таких занятий гораздо больше возможностей. Через пару лет в семье появилась Настя.
- Потом чувствую: подрастают девочки, стали помощницами. И тогда из Чебоксар привезла вот этих двух малявок, Лизу и Настю. С их появлением у меня прямо крылья выросли! Столько отдачи от них, прелесть девчонки!
Пока Маргарита рассказывает, 19-летняя Аня занимается с младшими сестрами: показывает им картинки и задает вопросы. Серьезная, старательная и простодушная, она единственная пока умеет читать и писать. Сейчас Аня овладевает профессией швеи, а еще на зубок знает все дни рождения в большой семье (включая кошки Даны).
Лизе-старшей вот-вот тоже стукнет 19, но выглядит она, как многие солнечные дети, гораздо младше. Девушка учится на работника зеленого хозяйства, однако, по словам мамы, вряд ли сможет работать самостоятельно. А вот складывать пазлы у Лизы получается просто здорово. Кусочки мозаики ей подает Настя-старшая. У той свои достижения: пока ее ровесницы готовятся к ОГЭ, 16-летняя девочка научилась намыливать ладошки и мыться.
- Она сидит, как будто ей все равно, а ведь обидчивая. Попробуй всех угостить конфетами, а ей не дай! Как долго я учила ее не сразу в рот еду засовывать, а откусывать, пережевывать, - говорит Маргарита про самую "тяжелую" из своих девочек.
Маленькие Лиза и Настя, солнечные девочки-ровесницы, готовятся пойти в первый класс. Мама пожалела их, решила отдать в школу на год позже. Еще одна обитательница дома, роскошная мейн-куниха Дана, милостиво разрешает себя погладить.
- Кошка - мамина хозяйка, - заявляет Аня. Мы с Маргаритой смеемся.
Год назад из этого теплого обустроенного мира маленькую Настю чуть не забрали кровные родители. Служба опеки обязала Маргариту подать на алименты, тут и зашевелились родственники.
- Позвонила мать, спрашивает: а она хорошо разговаривает? И про здоровье вопросы задает. А у Насти диагнозов целый список и язычок тяжелый… Как может хорошо разговаривать ребенок, если до пяти лет он жил в детдоме?
Женщина, ни разу не видевшая дочь после рождения, не была уверена, стоит ли взваливать на себя такой груз ответственности. Она попросила разрешения приехать и просто посмотреть на девочку.
- Я согласилась. Пока ждала их с мужем, не ела, не спала. Внутри все сжималось. Проконсультировалась с юристами, они подсказали: я могу отозвать исполнительный лист и запросить у родителей какую-то символическую сумму. Встречались в торговом центре. А Настя у меня прямо кукла была: красные джинсы, белые кроссовки, курточка красивая. Мы сидели с ними за столиком, и Настя все время называла меня мамой. Первый вопрос, который задал папа: а нельзя было сразу без исполнительного листа? И ни один из них ее даже за ручку не взял… Вечером позвонили и сказали: принимаем второе предложение - платить пять тысяч рублей в месяц, готовы еще ко дню рождения что-то присылать. Я трубку положила и как разревусь!
Предаваться тревожным воспоминаниям Маргарите мешает Лиза-младшая - карабкается на колени, улыбается. А Настя просто сидит рядом, прижимается к маме. За два года девочки научились неплохо говорить, хотя и не очень внятно, но свои все понимают.
- Вообще в садике Настю считают пацанкой, она бойкая. А Лиза - кокетка. Вот они к елке выходят в Новый год. Настя ахает, восхищается, а Лиза свое платье показывает: вот и я!
Обычный день у приемной матери начинается в начале шестого с приготовления завтрака. Всех накормить, собрать, отвезти кого в школу, кого в детский сад, кого в колледж в Сысерти. Приходится много мотаться по врачам. Главная задача - помочь детям стать как можно самостоятельнее в быту, даже если они так и не смогут жить совсем без сопровождения. Сколько сил у матери, знает только она. Считает, что ее заботы и любви хватило бы еще на одну девочку, солнечную Дашу из Чувашии. Сотрудники соцслужбы рассудили по-другому.
- Сказали: у меня низкий потенциал, - вздыхает Маргарита.
В заключении упоминается и хорошее финансовое положение, и отличные жилищные условия, и поддержка друзей и близких, и педагогический опыт… А потом одна строчка: если возьмет еще одного ребенка, потенциал снизится.
- Я была шокирована. Ребенок уже ждет, что я за ним приеду, из министерства в Чебоксарах названивают… У них сомнений не возникло, а наши отказали, - переживает мамочка.
Сегодня все ее девочки остались дома, устроились в рядок на подушках смотреть мультики. Только Наташи не хватает - она в больнице. А Маргарита поведала о своем педагогическом секрете:
- Главное - протянуть ниточку к ребенку, чтобы принять его душой. И неважно, красивый он, некрасивый. Какая разница? Все мои. Они ведь не понимают, что с ними что-то не так. Нужно изначально их любить. Тогда они всему научатся.
19-летняя Аня любит заниматься с младшими сестрами. Фото: Татьяна Андреева/РГ
Где учат даунят
Образование ребенка с синдромом Дауна начинается с рождения. В роддоме мама учит его сосать грудь, тогда как обычный младенец делает это инстинктивно. К любым действиям малыша приходится побуждать и многократно их повторять. Если помогать ему развиваться, после двух лет ребенок сможет пойти в детский сад, причем не только коррекционный, но и обычный.
- Большой плюс, если он взаимодействует с нормотипичными сверстниками. Наши дети хорошо копируют, поэтому в коллективе легче овладевают навыками самообслуживания, у них быстрее формируется речь. Это бесценный опыт! - объясняет Дарина Капустина, председатель общественной организации "Солнечные дети", мама 15-летнего Савелия.
После садика даунят, как и ребят с другими ментальными нарушениями, принимают в коррекционные школы. Психолого-медико-педагогическая комиссия определяет, по какому из двух вариантов программы их обучать. Первый рассчитан на легкую умственную отсталость, IQ 50-70 баллов. По второму учат детей с умеренной, тяжелой и глубокой отсталостью. Все обучающиеся по второму варианту, поступившие в школу с сентября 2016 года, проведут в учебном заведении 12-13 лет, а имеющие легкую отсталость - девять или 12, если есть классы по трудовому профилю. Насколько нам удалось узнать, в коррекционных школах Екатеринбурга возможности организовать такое обучение нет - не хватает ресурсов.
- Дети с умственной отсталостью могут дальше идти в профессионально-образовательные организации и получать рабочие профессии: девочки - швей, работников кухни и садовников, мальчики - слесарей-ремонтников, плотников и маляров, - рассказала замдиректора коррекционной школы № 8 Екатеринбурга Юлия Кутилова.
Ольга Медведева (Екатеринбург)
Российская газета - Неделя - Урал: №91(9333)
На главном фото: Даже во время фотосессии взгляды девочек устремлены к маме. / Татьяна Андреева/РГ
